SCS (Spinal Cord Stimulation) bij CRPS-I (Posttraumatische dystrofie – Sudeck)
CRPS I is een, tot op heden onbegrepen aandoening, welke kan ontstaan na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure,soms na een mineur letsel zoals een kneuzing of een overrekking, of na operatie. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Als CRPS ontstaat na een operatie, betekent dit niet dat tijdens de operatie iets is misgegaan.
Hoe kunt u CRPS herkennen?
In het aangedane ledemaat of rond plek van de beschadiging kunnen de volgende (ontstekings) verschijnselen optreden :
- pijn , toenemend bij inspanning
- verandering van de kleur van de huid
- zwelling van het lichaamsdeel
- verminderde beweeglijkheid en pijn bij het aanraken van de huid
- veranderde/versterkte nagelgroei met afbrokkelen van de nagels
- versterkte haargroei op het aangetaste lichaamsdeel
- verhoogde zweetproductie van b.v. een handpalm of voetzool
Het gebied waar de verschijnselen voorkomen is meestal groter dan de oorspronkelijke plaats waar de beschadiging of de operatie heeft plaatsgevonden.
CRPS is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. Alle weefsels en alle functies van een arm of been kunnen door CRPS worden aangetast. Er kan ernstige invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn optreden. De patiënt kan in een maatschappelijk en sociaal isolement terecht komen.
Jaarlijks krijgen 8.000 mensen deze complicatie na een letsel. In enkele gevallen ontstaat CRPS spontaan. Het overgrote deel van de 8.000 mensen geneest binnen korte tijd, veelal zonder restverschijnsel. De overige patiënten krijgen te maken met een langdurige of zelfs chronische situatie. Naar schatting zijn er tenminste 20.000 chronische CRPS-patiënten in Nederland. CRPS is een aandoening die bij alle leeftijden voor komt, maar vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar en meer bij vrouwen (75%) dan bij mannen. Ook is het een aandoening die wereldwijd wordt aangetroffen zoals in Amerika, Engeland, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Frankrijk, België, Italië, Zuid-Afrika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland.
CRPS of Posttraumatische dystrofie is in Nederland ook bekend onder de namen Sudeck Dystrofie (of Atrofie) en Sympathische Reflex Dystrofie. Er zijn heel veel benamingen voor en in de literatuur worden wel 50 verschillende namen vermeld.. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).
Belangrijkste theorieën over het ontstaan van CRPS :
1: (over)reactie van het sympathisch zenuwstelsel
2: ontstekingstheorie
Sympathische reflex theorie
Het ontstaan van CRPS wordt in deze theorie toegeschreven aan een over-reactie van het sympathisch zenuwstelsel. De verstoring van het sympathisch zenuwstelsel leidt tot veranderingen in kleur, temperatuur en zweten van het lidmaat. Niet alle verschijnselen van CRPS kunnen vanuit deze stoornis worden verklaard.
Abnormale ontstekingsreactie theorie · Lokale verschijnselen.
CRPS is, volgens deze theorie, een abnormale (steriele) ontstekingsreactie waarbij zuurstofradicalen een grote rol spelen. Er zouden teveel zuurstofradicalen worden gevormd waardoor gezond weefsel beschadigd wordt. Het normale herstel zou uit de hand lopen. De kenmerkende verschijnselen bij een ontsteking zijn roodheid, zwelling, warmte, functiestoornis en pijn.
Theorie en bewijs: lokale neurogene ontsteking
Er wordt vanuit gegaan dat op basis van weefselschade er een ontstekingsreactie tot stand komt die primair tot doel heeft tot genezing te leiden, maar echter op hol slaat. De ontstekingsreactie heeft tot gevolg dat er lekkage van zenuweiwit ontstaat. Dit heeft vervolgens weer tot gevolg dat er in de beslisstations in het ruggenmerg en hogere centra, veranderingen optreden die leiden tot ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel en de symptomen van allodynie, dystonie en spasme. Bewijsvoering: er is aangetoond dat bij posttraumatische dystrofie sprake is van een lokale neurogene ontsteking.
EBRO Richtlijn CRPS type I (PD) 2006
Versie voor behandelaars en versie voor patiënten
Sinds september 2006 is de EBRO Richtlijn CRPS type I een feit. Deze richtlijn is opgesteld door een Landelijke Werkgroep, bestaande uit een groot aantal behandelaars/onderzoekers, de patiëntenvereniging en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, en daarna geaccordeerd door betrokken wetenschappelijke verenigingen.
Het is de eerste evidence-based medicine richtlijn in Nederland en daarbuiten, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en meningen van experts.
Op verschillende punten is er op grond van nieuw inzicht verandering gekomen in bekende behandelingen, met name bij het mannitolinfuus en bij het zo vroeg mogelijk starten met oefenenen en functieherstel van arm of been.
De richtlijn is geen wettelijk voorschrift maar een document met wetenschappelijk onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen die behandelaars zouden moeten volgen om goede zorg te verlenen.
Het kan zijn dat op grond van uw persoonlijke situatie wordt afgeweken van de richtlijn of dat er wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt. De richtlijn geeft aan hoe de zorg zou moeten zijn en met de richtlijn is er meer gelijke zorg en behandeling en gelijke informatie voor patiënten.
De EBRO richtlijn die voor behandelaars is geschreven is herschreven in een patiëntenversie. Alle behandelingen die worden aanbevolen of waar verder onderzoek voor wordt aanbevolen staan erin vermeld. Beide versies zijn te downloaden vanaf deze website. We hopen dat deze brochure u helpt bij het overleg met uw behandelaar om tot een goede afweging en keuze te komen voor een behandeling.
Hier kunt u de EBRO Richtlijn CRPS type I versie voor patiënten (PDF-bestand) lezen c.q. downloaden (in English).
Hier kunt u de EBRO Richtlijn CRPS type I versie voor behandelaars (PDF-bestand) lezen c.q. downloaden van de website van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidzorg CBO (in English).
Wat mag men verwachten aan herstel
Van echt groot belang is dat CRPS in een vroeg stadium wordt vastgesteld en dat direct met de behandeling wordt begonnen. Hierdoor wordt verdere aantasting van weefsels mogelijk een halt toegeroepen en wordt de schade door CRPS beperkt. Het is een positief gegeven dat het merendeel van de patiënten dat CRPS krijgt, binnen enkele weken of maanden goed geneest met weinig of geen restverschijnselen. Naarmate de behandeling langer op zich laat wachten en naarmate de behandeling niet goed aanslaat, wordt volledige genezing moeilijker te realiseren. Een minderheid van de CRPS patiënten heeft te maken met blijvende ernstige handicap of beperkingen, chronische pijn en weinig energie. Deze patiënten moeten veelal hun leven opnieuw richting geven.
CRPS vraagt een multidisciplinaire aanpak en fysiotherapie, ergotherapie en een pijnteam hebben dan ook een plaats bij de behandeling. Uit recent onderzoek blijkt dat fysiotherapie een bijdrage levert om stoornissen bij CRPS te verminderen. Als onderdeel van de behandeling en als herstel uitblijft is verwijzing naar een revalidatie-arts zeer zinvol.
Naast de eerder genoemde behandelingen zijn er nog meer behandelingen mogelijk die echter ook zeer verschillend worden ervaren.
Er bestaat helaas nog geen behandeling waarop alle CRPS patiënten positief reageren. Het is voor patiënten soms zeer teleurstellend dat alle behandelingen die ze hebben gevolgd geen goed resultaat hebben gegeven. Het is uitermate moeilijk te accepteren dat er in hun situatie maar geen verbetering komt. Voor de partner, kinderen, familie en vrienden of werkgever is het soms niet te begrijpen dat de patiënt maar niet beter wordt terwijl er zoveel behandelingen worden gegeven. Nog moeilijker wordt het als men anderen kent die wel van hun CRPS zijn afgekomen. Niemand mag er echter aan twijfelen dat behandelingen voor CRPS soms niet aanslaan en dat die patiënten zich niet aanstellen, maar werkelijk met heel veel pijn en beperkingen hun leven moeten leven. Dat is geen gemakkelijke opgave en begrip hiervoor is alleszins op hun plaats. Door de onoplosbaarheid van het ziektebeeld kunnen problemen ontstaan rondom de handicap, het sociaal functioneren, het werk of de relatie. Ook hierbij kan begeleiding en hulp nodig zijn om de omstandigheden zo goed mogelijk te maken.
Richtlijn Complex Regionaal Pijn Syndroom type I
Pijnbestrijding met epidurale ruggenmergsstimulatie bij nauwkeurig geselecteerde, chronisch CRPS-I patiënten die niet hebben gereageerd op overige therapieën , is verantwoord. Toepassing van ruggenmergsstimulatie bij overige CRPS-I-patiënten dient bij voorkeur plaats te vinden in onderzoeksverband.
In het MST kunnen –door de multidisciplinaire werkgroep pijn – zorgvuldig geselecteerde chronische CRPS-I patiënten, die niet hebben gereageerd op overige therapieën worden behandeld met epidurale ruggenmergsstimulatie.
Meer informatie
