Mevrouw V. uit de omgeving van Zwolle neemt deel aan de studie: epidurale ruggenmergsstimulatie bij diabetische neuropathie. Het betreft een internationale Multi-centre study, waarvan de METC (Medisch Ethisch Commissie) van het MST-Enschede de hoofd-METC is. Hier volgt haar verslag:
Ik las een advertentie in de DIABC (het maandblad van de diabetesvereniging) dat er mensen gezocht werden die mee wilden doen aan een trial (proef). Mensen met diabetische neuropathie in benen en voeten. Aangezien ik dat had, heb ik informatie gevraagd en gelezen. Toen heb ik advies gevraagd aan de specialist waar ik in behandeling ben. Die was ervoor.
Ik melde mij aan en kreeg een uitnodiging bij drs. M.W.P.M. Lenders, neurochirurg te Enschede. Hierna volgde onderzoek, formulieren invullen, screening waarna een gesprek en voorlichting, en een afspraak voor de eerste operatie (proefstimulatie). Een rugoperatie onder plaatselijke verdoving, waarbij via een kleine opening in mijn onderrug een elektrode in de epidurale ruimte van mijn ruggenmergkanaal ingebracht zou worden.
Ik moest op de buik liggen en zag niets van wat er allemaal op mijn rug gebeurde. Het op de buik liggen vond ik tamelijk heftig en als het ooit weer moet, zet ik een koptelefoon met goede muziek op. Nadat de elektrode werd ingebracht, en deze op de juiste plaats lag, kon men via elektrostimulatie tintelingen in mijn voeten oproepen, die mijn pijn helemaal wegdrukte.
Hierna werd de elektrode via een verlengkabel door een kleine opening buiten het lichaam geleid en met een tijdelijk stimulatiekastje verbonden. Het duurde nog al lang voor mijn gevoel, maar eenmaal op zaal heel veel geslapen.
De pijn van de operatie viel erg mee, ik ben wel pijn gewend (vandaar mijn deelname). De volgende dag mocht ik weer naar huis, heerlijk. Thuis kon ikzelf via het tijdelijke stimulatiekastje de tintelingen oproepen, en kon zo aan het systeem wennen.
We hadden afgesproken dat ik, als ik met het resultaat van de proefstimulatie tevreden zou zijn, een week later het definitieve ‘kastje’ zou krijgen, in de buik onder volledige narcose. Deze 2e operatie was een eitje; ik heb niets gemerkt en de pijn was te verwaarlozen.
Na twee weken was de wondpijn weg. Het duurde een paar dagen voor ik de juiste instelling voor de pijnstimulator had. Ik verander die haast nooit.Het is geweldig. Na twee weken sliep ik ‘s nachts weer door, na twee maanden had ik nauwelijks nog pijn in mijn benen.
Ik heb nog wel eens dat mijn benen wat zenuwachtig zijn ’s nachts b.v. als ik veel heb gelopen en trappen beklommen. Maar voor de rest heerlijk, geen pijn meer energie, beter slapen, meer spelen met mijn kleinkind. Soms denk ik hadden ze het maar boven in mijn rug geplaatst dan was alles onder controle, lijkt mij heerlijk (grapje).