Na amputatie komt het vaak voor dat men de vreemde ervaring hebben alsof de arm of dat been er nog is. Dat noemen we fantoomgevoel. Men voelt dan een zogenaamd fantoombeen of een fantoomarm. Soms kan men zelfs het gevoel hebben dat het fantoombeen beweegt. Soms lijkt het of het fantoombeen of de fantoomarm verstijfd of verkrampt is en in een rare stand staat, bijvoorbeeld dwars op het lichaam.
Het komt ook voor dat het fantoomgevoel pijnlijk is en dat noemen we fantoompijn. Onderstaand artikel bevat informatie om patiënten en familie te helpen het verschijnsel van fantoomgevoelens en fantoompijn beter te begrijpen.
Hoe vaak komt het voor
Vlak na de amputatie komt fantoompijn heel veel voor. Meestal vermindert de fantoompijn in de loop van een jaar. Bij ongeveer één op de tien geamputeerde blijft de fantoompijn echter langer bestaan en soms zelfs voor altijd.
Moeilijk voor te stellen
Het is voor andere mensen moeilijk voor te stellen hoe je nu pijn kunt hebben op een plaats waar alleen nog maar lucht is en geen arm of been meer. Mensen met fantoompijn werden vroeger vaak voor ‘gek’ uitgemaakt. Mensen die last hebben van fantoompijn durven er daarom ook niet goed over te praten. Fantoompijn is een heel gemene pijn. Als je er dan ook niet over kan praten, voelt iemand zich dubbel ellendig. Maar fantoompijn heeft niets met ‘gek’ zijn te maken. Fantoompijn is niet ‘psychisch’. Fantoompijn is eigenlijk een soort ‘streek’ van de hersenen. Om je voor te kunnen stellen wat fantoompijn is, zal je moeten begrijpen hoe onze hersenen werken.
Wij voelen met onze hersenen
Hoe voelen wij iets? Stel je voor dat er iemand op je linkervoet duwt. Dat voel je in je voet. Ten minste, dat denken wij. Maar dat voelen gaat eigenlijk via onze hersenen. In de huid van de voet zitten zenuwdraadjes die reageren op het duwen. Deze zenuwdraadjes zijn net telefoondraden die helemaal tot in de hersenen in het hoofd lopen. Onderweg zitten in de rug nog allerlei schakels, maar dat doet er eigenlijk niet toe. De zenuwdraadjes uit de voet “bellen” dus naar boven, naar de hersenen.
In de hersenen is een plekje speciaal voor de voet gereserveerd. En er is ook een plekje voor een drukkend gevoel. Het telefoonsignaal wordt onderweg gesplitst. In één plekje in het hoofd komt het bericht: ‘er drukt ergens iets’. In een ander plekje in de hersenen komt het bericht: ‘het is in de linkervoet!’. Samen vormen die berichtjes: ‘ik voel iets drukken op mijn linkervoet’. Voelen doen we dus met de hersenen. Als er iets kapot is in de hersenen, bijvoorbeeld door een hersenbloeding, dan kan het ook gebeuren dat je niet meer voelt dat er iemand op je voet drukt.
Kopie van ons lichaam in de hersenen
In onze hersenen zijn gebieden die moeten zorgen voor alle lichaamsonderdelen. Er is een plekje voor de grote teen, voor de linkerbil, voor de rug, noem maar op. Eigenlijk is er een soort landkaart van ons lichaam in de hersenen te zien.
Als een lichaamsdeel heel gevoelig is, dan is er een groter stuk in de hersenen die daarvoor zorgt. Het gebiedje in de hersenen dat bij de lippen en tong hoort is bijvoorbeeld erg groot. Onze lippen en tong zijn ook erg gevoelig. Er zijn dus ook stukjes hersenen die voor armen en benen zorgen. Dat deel van de benen zit bijvoorbeeld praktisch op de top van je hoofd, direct onder de schedel. Het plekje van de arm zit iets meer richting het oor.
Hieronder kan je een plaatje zien hoe de lichaamsdelen in de hersenen als een landkaart terug te vinden zijn. Als de dokter tijdens een hersenoperatie de schedel open zaagt en de patiënt is alleen plaatselijk verdoofd, dan kan de dokter het stukje hersenen prikkelen dat bovenop het hoofd ligt en dan kan de patiënt zeggen: “hé, je raakt mijn been aan!”. Maar de dokter raakt het been helemaal niet aan, alleen het stukje hersenen dat voor het been zorgt.