Wonen de wijzen dan echt in het Oosten?
Dat is de vraag die ik na mijn ervaringen in het Medische Spectrum Twente te Enschede gerust durf te stellen. Onderstaand een verslag van mijn ziekteverleden en de positieve ervaringen in en met het Medisch Spectrum Twente.
Er werd bij mij endeldarmkanker geconstateerd die werd behandeld door enerzijds een aantal bestralingen in het UMC Utrecht, in het door de tumor bedreigde gebied en anderzijds door het amputeren van mijn rectum en anus in het ziekenhuis in mijn woonplaats Woerden. Er werd daarbij een permanent stoma aangelegd die tot op heden geen problemen heeft opgeleverd.
Daags na bovenstaande operatie moest ik uit bed komen om voorzichtig aan te proberen weer mobiel te worden waarbij ik, zodra ik op de vloer stond, enorme pijnen in en aan mijn voeten ondervond. Deze pijn in die hevigheid had ik nooit eerder gehad, wel een vervelend gevoel in mijn voeten die daarnaast redelijk overgevoelig waren. Op dat moment werd daar eigenlijk door niemand aandacht aan besteed tot ik mijn huisarts, die op huisbezoek kwam, weer vertelde over deze pijnen en daarbij het woord ’tintelingen’ liet vallen. Dit was kennelijk het toverwoord want nu werd ik ineens doorgestuurd naar de neuroloog.
Tijdens de vele bezoeken aan de neuroloog werden telkens nieuwe zwaardere medicijnen voorgeschreven, een 3 tal ruggenmergpuncties uitgevoerd en een aantal ECG’s gemaakt die de uiteindelijke diagnose ‘polyneuropatische’ pijnen opleverden. Langzamerhand konden mijn voeten geen sokken en schoenen verdragen waardoor ik altijd op sloffen rondliep.
De neuroloog heeft in de periode van 4 jaar zijn uiterste best gedaan mij met medicatie van de pijn af te helpen, waarbij uiteindelijk ook medicijnen werden voorgeschreven die ontzettend suf, vergeetachtig en neerslachtig maakten waardoor mijn toekomstbeeld er niet echt positiever op werd. Mijn functie staat ter discussie en uiteindelijk heb ik binnen de afdeling waar ik werk een andere, minder verantwoordelijke en belastende, functie moeten aanvaarden. Begin 2009 kwam dan uiteindelijk de reeds eerder gehoorde opmerking: “u moet er mee leren leven”, naar voren, omdat behoudens het aansluiten op een morfinepomp volgens deze arts niets meer te doen was.
In deze 4 jaar werden door mij ook allerlei alternatieven geprobeerd om toch maar te proberen mijn pijnen onder de knie te krijgen. Zo bezocht ik een acupuncturist, osteopaat, manueel therapeut, fysiotherapeut, paragnost, paranormaal genezer, en noem ze allemaal maar op, waarbij altijd weer bleek: de pijn blijft!
Omdat deze steeds erger werd begon ik ook steeds slechter te slapen en probeerde ik de nachten door te komen door op het internet op allerlei sites en forums te kijken naar lotgenoten die hetzelfde hebben. Daarnaast zocht ik ook op de vele honderden sites over gezondheid en ziekten in de hoop daar iets te vinden wat me zou kunnen helpen de pijn effectief te kunnen bestrijden.
Begin april vind ik toevallig een site van het Medisch Spectrum Twente die een onderzoek doet naar polyneuropathie en diabetes. Hoewel ik gelukkig geen diabetes heb besluit ik toch een brief te sturen met de vraag of ik misschien met dit onderzoek mee zou kunnen doen.
Het wordt dan stil tot begin mei. Ik word dan gebeld door een van de assistenten van de afdeling neurologie die me met een alleraardigst dialect verteld dat ik niet aan het onderzoek mee kan doen omdat ik helaas/gelukkig geen suiker heb.
“Maar” zegt ze aanvullend, “we hebben wel het idee dat wij iets voor u kunnen betekenen en nodigen u dan ook uit een afspraak te maken met Dr. M.W.P.M. Lenders voor een intake gesprek.“
Deze afspraak is dus direct gemaakt en op 17 mei jongstleden reisden wij af naar het oosten, onderweg speculerend wat er zoal uit zou kunnen komen omdat onze eerdere ervaringen allemaal negatief waren.
Om half drie hebben wij onze afspraak met dokter Lenders en voor onze ogen ontvouwt zich een verhaal wat eigenlijk te mooi is om waar te zijn:
Dokter Lenders vertelt dat de pijn in mijn voeten/benen vermoedelijk met succes behandeld kan worden door middel van Neurostimulatie, een techniek die in Enschede vaker wordt toegepast bij mensen met pijnklachten in de lijn zoals ik mijn pijn aan hem heb geschetst.
De manier waarop een en ander wordt uitgelegd boezemt zoveel vertrouwen in dat Alie en ik elkaar regelmatig aankijken met de vraag in onze ogen, zou dit echt waar zijn?
Gedurende een bezoek van 35 minuten lang, (waar vindt je dat nog in het westen?), wordt uitleg gegeven hoe de plaatsing in zijn werk zal gaan, hoe na de proefplaatsing eventueel besloten kan worden om tot definitieve plaatsing over te gaan en als laatste werd de cruciale vraag gesteld of ik toevallig in het verleden een hernia operatie heb ondergaan. Omdat dat inderdaad zo is moest het litteken daarvan worden bekeken en scheen ook de laatste barrière genomen te zijn. Want uitsluitend de pijn na de rectumamputatie was geen argument om de operatie te kunnen ondergaan maar als je een Failed Back Surgery Syndrome (Mislukte rugoperatie syndroom) hebt, wil de verzekeraar de kosten wel vergoeden.
Dat hierbij niet gekeken wordt naar andere oorzaken zoals rectumamputatie na darmkanker met blijvende gevolgen is niet alleen jammer maar kost de gemeenschap ook heel veel geld.
Eigenlijk zouden verzekeraars eens kennis moeten nemen van de inhoud van het proefschrift van Dr. Marilyne Lange, werkzaam in het LUMC Leiden, die in dit proefschrift eigenlijk stelt dat voordat een rectumamputatie plaats gaat vinden men eerst eens in beeld moet brengen waar de zenuwen lopen en aan de hand daarvan een operatieplan te maken. Ook zouden endeldarmchirurgen dit in hun studie neuroanatomie van het bekken, moeten behandelen.
Als klap op de vuurpijl stelde dokter Lenders voor om maar direct met de Nurse Practitioner Cindy Dijkstra kennis te maken, teneinde zo het proces nog meer te versnellen. De regel is dat de verpleegkundige eerst uitlegt hoe een en ander in zijn werk gaat, beoordeelt in hoeverre de operatie mogelijke gevolgen heeft en probeert op die manier een hoop voorwerk te doen, voordat de feitelijke proefplaatsing kan gebeuren. Hij stelt voor direct even te kijken of zij nog aanwezig is en loopt daarvoor even naar haar kamer.
Wij kijken elkaar aan en vragen ons af of wij dromen of niet, het eerste positieve bericht van ‘een echte medicus’ die eigenlijk zegt: ik ga dat varkentje wel even wassen!
Helaas is Cindy al naar huis, we krijgen de toezegging dat we een hele vragenlijst krijgen toegestuurd die we ingevuld moeten terugsturen, waarna diverse medische disciplines vanuit hun specialisatie zullen beoordelen of operatie nodig is. Ook dien ik mijn behandeld neuroloog te vragen om alle foto’s die in Woerden gemaakt zijn op te sturen omdat dat dan in Enschede niet meer hoeft te worden gedaan. Op de vraag omtrent wachtlijsten ontstaat dan een misverstandje omdat wij de 2 weken die dokter Lenders noemt, zien vanaf het moment dat alles binnen is, maar hij bedoelt 2 weken na een gesprek met de nurse practitioner.
Dan begint het lange wachten, wat mede wordt veroorzaakt door de vakantie van zowel Cindy als dokter Lenders die helaas achter elkaar liggen en voor wat vertraging zorgen. In de tussentijd probeer ik Cindy wel aan de telefoon te krijgen maar die wordt ontzettend goed afgeschermd door de collega´s van het secretariaat die je beslist maar vriendelijk vertellen dat eerst een gesprek met Cindy moet plaatsvinden en dan pas sprake kan zijn van een operatie. Geheel onverwacht komt dan ook op donderdag 20 augustus een telefoontje vanuit Enschede waarin wordt meegedeeld dat ik maandag 24 augustus zal worden geopereerd en een proefplaatsing van de Neuromodulatie dan zal gebeuren. Ik moet me maandagochtend melden en zal ’s middags om 13.00 uur als eerste worden geholpen.
De operatie (proefplaatsing van de neuromodulatie)
Ruimschoots op tijd wordt ik op mijn bed naar een ruimte gereden waar de anesthesist de ruggenprik zal geven om het operatiegebied te verdoven, omdat de operatie plaatst moet vinden terwijl ik bij bewustzijn ben. Dat moet omdat na plaatsing gekeken wordt of de elektrode op de goede plaats zit wat alleen kan als ik reageer zodra er stroom op de draad wordt gezet.
Na voor mijn gevoel een eeuwigheid, wat in werkelijkheid maximaal ½ uur kan hebben geduurd, wordt ik de operatiekamer ingereden en op mijn buik op de operatietafel gelegd. Dit geeft een klein probleem omdat ik dan mijn stoma afsluit, maar dat mag eigenlijk geen naam hebben. Zodra ik lig kijk ik in de ogen van een jongedame die mij stralend verteld Cindy Dijkstra te heten, de nurse practitioner te zijn en mij gaat begeleiden bij deze operatie en de daaropvolgende periode. Ook is er iemand aanwezig van de leverancier van de Neuromodulatie om mee te kijken bij de plaatsing daarvan in mijn rug. Dan begint het betere snijwerk. Ik krijg een hand van Cindy waarin ik mag knijpen zodra ik pijn voel omdat dan een extra dosis pijnstiller wordt ingespoten vanuit een spuit die op mijn schouder is aangebracht.
Natuurlijk probeer ik als ‘sterke kerel’ dat zolang mogelijk uit te stellen maar je lichaam verraad je omdat de spieren in mijn hand dat signaal al eerder aan Cindy hebben doorgegeven dan dat ik kan zeggen dat ik pijn heb.
Achteraf vind ik het jammer niet via een spiegel met de operatie te hebben kunnen meekijken, omdat ik gedurende de operatie het idee had dat er iets heel zwaars op mijn ruggengraat werd gemonteerd wat achteraf een klem bleek te zijn om de wond open te houden.
Maar aan de andere kant was de uitleg van Cindy ook heel helder en de geluiden vanuit mijn rug leken duidelijk op een boor en vervolgens op een zuigapparaat alsof ik bij de tandarts lag.
Na, ik weet niet hoe lang, een tijdje begon ik wat meer gevoel in de rug te krijgen (pijn dus) en verried mijn hand al eerder dan ik, dat het tijd was om iets van de verdoving bij te spuiten, hetgeen ook prompt gebeurde.
Omdat je bij bent wordt zo’n operatie ook teruggebracht tot iets leuks, ik herinner me nog een mop te hebben verteld voordat dokter Lenders Cindy verzocht het apparaat, waarmee de stroomstootjes worden gegeven, aan te sluiten op de uit mijn rug komende elektriciteit draadjes. Toen het apparaat voorzichtig werd aangezet gebeurde er iets wat me lang zal bijblijven: eerst voelde ik een elektrisch stroompje in mijn billen en nadat het apparaat iets hoger werd gezet verplaatste de stroom zich als het ware naar mijn bovenbenen, onderbenen en uiteindelijk naar mijn voeten. Om de stroom daar niet constant te voelen werd er iets teruggeschakeld waardoor stroomstootjes als het ware verdwenen. Dat was het moment voor dokter Lenders om te beproeven of een en ander succesvol was geweest:
Hij pakte mijn voet beet, wat voor die tijd zou hebben geresulteerd in een ontzettende pijnscheut waarbij ik absoluut wild zou hebben gereageerd. Nu echter voelde ik wel dat mijn voet werd vastgepakt maar dat deed geen pijn meer. Na diverse keren deze proef te hebben herhaald luidde de algemene conclusie: ‘HET WERKT’.
Na vier jaar pijn is het ongekend om nu eens redelijk pijnvrij te zijn, het lukte me dan ook niet om mijn, in dit geval, vreugdetranen in bedwang te houden hoewel ik liever zowel de dokter als Cindy om de hals was gevlogen, maar door de vele draadjes was dat niet aan te bevelen.
Omdat direct al duidelijk was dat de operatie was geslaagd werd staande aan de operatietafel het besluit genomen me niet dinsdags naar huis te laten gaan maar gezien de lange reis naar Woerden, me de donderdag daaropvolgend direct te opereren en de definitieve plaatsing dan uit te voeren.
De eerste 24 uur moest ik op de wond blijven liggen wat lastig maar niet onmogelijk is. Door de pijnstilling op tijd bij te spuiten lig ik redelijk pijnloos deze 24 uur uit, hoewel ik eigenlijk feest wil vieren, zo vreemd maar goed voelt het aan. Na het bezoekuur op de maandagmiddag en avond gaat Alie naar haar hotelkamer bij de buren waar zij die nacht verblijft. Dinsdags mag ik voor het bezoekuur mijn bed uit en besluit ik met apparaat en al haar tegemoet te lopen. Het is voor haar erg vreemd me nu eens zonder een van pijn vertrokken gezicht te zien na al die voorgaande jaren van pijn. We besluiten dat zij alleen naar Woerden teruggaat en donderdagmiddag na de operatie weer terugkomt.
Gedurende de dagen na de proefplaatsing wordt ik heel goed verzorgd door het personeel van de afdeling die me zeker ook in de nachten waarin ik bijna niet in slaap kan komen van paracetamol voorziet om me in ieder geval pijnvrij te houden. Zowel dokter Lenders als Cindy lopen geregeld binnen om te informeren hoe het gaat en zijn stiekem ook wel erg trots op het door hen behaalde resultaat. Het apparaat wat is aangesloten ligt naast me en doet zijn werk zodanig goed dat ik meer pijn heb van de operatiewond dan van mijn voeten. Ik heb er redelijk mee kunnen oefenen, want straks zal ik het zelf moeten doen.
Operatie nummer 2 (definitieve plaatsing van de neuromodualtie)
Voor ik het goed en wel besef is het donderdagmorgen 07.00 uur en ben ik als eerste aan de beurt om geholpen te worden. In een grote colonne wordt ik naar de ruimte gebracht waar de voorbereidingen voor de algehele narcose worden gedaan. Ik druk de dienstdoende verpleegkundige en later in de operatiekamer ook dokter Lenders op het hart om de batterij naar de rechter kant van mijn buik te leiden, gebruikelijk is de linkerkant, maar dit kan niet vanwege mijn stoma.
Na een diepe hap zuurstof drijf ik heerlijk weg en gaat het operatiekamerpersoneel onder aanvoering van dokter Lenders en de keurende blikken van Cindy en de vertegenwoordiger van de leverancier aan de slag. Daar heb ik dus niets van gemerkt.
Terugkomend uit dromenland staat een trotse Cindy aan mijn bed en vertelt mij heel opgetogen dat ik 2 keer geluk heb gehad:
- Door de leverancier waren, omdat de bestelde apparaten tijdelijk niet leverbaar waren een aantal apparaten geleverd die kleiner van stuk zijn, meer kosten maar door de leverancier voor de oorspronkelijke prijs geleverd werden.
- Voordeel hiervan is een oplaadbaar systeem wat niet om de plusminus 5 jaar moet worden vervangen.
Omdat het zo’n klein apparaat is konden ze dit in plaats van op mijn buik in mijn rechter bovenbil plaatsen, wat makkelijker ging en ook het opladen van de batterij wat makkelijker zal maken.
Vanaf dat moment is het oefenen met het apparaatje, vindt hij elke keer door mijn huid heen de batterij en kan ik hem hoger en lager schakelen naar behoefte?
Het gaat ontzettend goed en vrijdag mag ik naar huis, wat gezien de lange rit naar Woerden, zo’n 2 ½ uur op de vrijdagmorgen, best wel wat tegenvalt.
Na plusminus 10 dagen reizen wij weer naar Enschede terug om, tijdens de afspraak met Cindy, de hechtingen te laten verwijderen en even bij te praten over hoe het gaat. Ook dan weer verbaasd het ons dat dokter Lenders ook weer even om de hoek komt kijken en belangstellend vraagt hoe het gaat. De volgende afspraak is na drie maanden omdat dan, als het goed is, de elektrode is ingegroeid in mijn ruggengraat en ik wat meer mag.
Tot die tijd dien ik rustig aan te bewegen, niet te tillen, niet mijn armen boven mijn hoofd te heffen, niet op mijn buik te slapen en geen onverwachte bewegingen te maken waarbij mijn bovenlichaam zich t.o.v. mijn onderlichaam vreemd draait.
Het vervolg
Nu, zeven weken na de laatste operatie, draag ik weer sokken en schoenen, ben ik weer voorzichtig aan gaan werken en in overleg met mijn huisarts aan het afkicken van mijn medicijnen die me 4 jaar lang voor een deel van de pijn hebben verlost. Het is nu de kunst om het kastje zodanig in te stellen dat de pijn door de verminderde medicatie kan worden opgevangen.
Gaandeweg lukt me dat steeds beter maar toch heb ik nog wat pijn aan mijn tenen. Een telefoontje naar de secretaresse van de afdeling was genoeg om daar te vragen of Cindy me even wilde bellen wat binnen zeer korte tijd ook gebeurde en ze vertelde me dat het hoger zetten van de modulatie zonder probleem kan gebeuren maar we willen de afspraak van december toch even naar voren halen, hetgeen echter, door een erg tegenwerkende agenda niet eerder lukt.
Om die reden is de verdergaande teruggang van de hoeveelheid medicijnen iets vertraagd, omdat als ik voor de nacht het kastje lager zet, de pijn zich bijna direct weer manifesteert wat nu niet meer wordt opgevangen door de neuromodulatie omdat die is teruggeschakeld naar het maximaal in liggende houding vol te houden niveau. Een afspraak met Cindy zal dan ook iets sneller moeten plaatsvinden hoewel de agenda’s dat tot op heden niet toe laten.
Heb via Anita van het secretariaat gevraagd mij te bellen mocht er hoe dan ook een afspraak met Cindy worden geannuleerd.
Vanzelfsprekend ben ik bereid aan diegene die op grond van het bovenstaande meer wil weten over mijn ervaringen, nadere toelichting te verstrekken. Mijn email adres is bij het ziekenhuis bekend.
Naschrift
Als je, zoals ik, zolang hebt lopen tobben met je pijnklachten en je van iedereen hoort dat ‘je er maar mee moet leren leven’ dan is zo’n behandeling in het Medisch Spectrum Twente in Enschede een bijna ongekende ervaring.
In de periode voorafgaande aan en tijdens en na de plaatsing van de neuromodulatie heb ik me een heleboel zaken afgevraagd:
- Had de behandelende neuroloog deze 4 jaar pillen slikken met alle gevolgen van dien niet kunnen bekorten door op deze behandeling te wijzen?
- Waarom wordt deze behandelmethode niet veel breder uitgedragen?
- Hoeveel mensen lopen er nu rond met misschien wel heftiger pijnen dan dat ik had en waarom verwijzen de dames/heren doktoren deze mensen niet naar deze behandelingsmethode door?
- Waarom kan je als je pijnklachten hebt zoals ik had, uitsluitend met toestemming van de verzekeringsmaatschappij worden geopereerd als je diabetes of een eerdere herniaoperatie hebt ondergaan?
- Zijn er ook andere medische kwalen die door deze behandelmethode kunnen worden verlicht? Antwoord daarop: soms migraine, soms Parkinson maar waarom weet de reguliere geneeskunde dit niet of:
- Zijn deze vragen allemaal terug te brengen tot 1 antwoord: HET GELD?
Als je zou berekenen wat de operatie kost en dat afzet tegen de schade die mijn werkgever heeft omdat hij een vervangende kracht moet inhuren en de jaarlijkse kosten van mijn medicatie, grofweg geschat op € 3.200,– per jaar, dan moet er toch zeer snel iets wijzigen, maar de grote vraag blijft HOE?